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曾经万人空巷、与明星同台,如今被人嘲笑,谁制造了舟舟的悲剧?

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脑洞乌托邦 发表于 2023-4-23 20:01:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
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1998年,一部纪录片《舟舟的世界》让唐氏综合征患者胡一舟,成了中国家喻户晓的名字。
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所有报刊和电视都称呼他「天才指挥家」。
天才和残疾交织出了励志的神曲,人们为他戴上巨大的光环。
最红的时候,他每年演出168场。
点击此处观看完整视频(温馨提示:中国大陆用户需要梯子才能访问)
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刘德华把他揽入怀中,施瓦辛格送他礼物,
崔永元给他买BP机,国家领导人给他签过名。
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20年后,2017年,知乎上的一个热门问题打破了这个历史有些久远的神话:
「舟舟的指挥到底是什么水平?」
这个引起300多万网友关注的问题,答案中质疑多过于宽容。
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光环褪尽之后,如今的舟舟过得怎么样了?
又是谁制造了这个持续了25年的谎言呢?
今天我们来聊聊这背后的故事。
愚人节的礼物
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1978年4月1日,愚人节这天,上帝跟胡厚培开了一个玩笑。
37岁老来得子的他,在产房外激动地接过了自己的儿子。
医生们看着襁褓中,宽眼距、塌鼻梁、小舌头的婴儿,欲言又止。
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来祝贺的亲友们也是一副说不清、道不明的表情。
胡厚培是武汉交响乐团的一名低音提琴手,
原本在省举重运动队的他是半路改道学音乐的。
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1966年,大学毕业的胡厚培由于种种时代原因,
被临时安置到了湖北某农场,当了4年知青。
因为前途未卜,婚姻被他搁置到了一旁。
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后来直到回城、进了武汉交响乐团,
他才从命运的激流中得到喘息,有了稳定的工作,
认识了爱人张惠琴,人生进入正轨。
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张惠琴怀孕生子时30岁,夫妻俩对这个孩子的到来充满了期待,
然而,迎来的却是命运的重重一击。
医生告知他们,孩子可能是先天性愚型儿,
又称21三体综合征患儿,或者唐氏儿,建议做基因检测确诊。
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唐氏儿既无法预防,也无法治疗,唯一有效的措施是产前筛查,确诊后中断妊娠。
可那个年代哪儿来的什么产前筛查?
纵使张惠琴是在武汉机车厂医务室工作,略通医学,但悲剧依旧来的不可避免。
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用于预测唐氏综合征的产前血清筛查,即「唐筛」,于1988年率先在英国试点。
中国直到1995年施行《母婴保健法》后,「唐筛」才逐渐普及。
但长期以来,由于国内做唐筛的自付比例高,
很多父母误以为唐筛是乱收费,不愿检查,
直到儿女确诊唐氏儿,才追悔莫及。
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2017年,唐筛被多个省市纳入民生实事,
免费唐筛得以实施,唐氏儿的比例大幅下降。
人们给唐氏综合征患儿取了个可爱的代称「唐宝宝」,
但这无法改变唐宝宝们灰色的人生轨迹。
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不久后,胡厚培夫妻俩带着儿子的血样来到了湖南医学院进行基因检测。
等待结果的日子里,小两口闭门不出,
望着窗外淅淅沥沥的雨,心情就像那铅灰色天空。
检测结论很快出来了:基因变异综合症。
儿子是个出生在愚人节的愚人。
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有人劝胡厚培夫妇,干脆别要这个孩子了,再生一个吧,
可夫妻俩不忍心,孩子是无罪的啊!
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胡厚培把自己当做《巴黎圣母院》里卡西莫多(Quasimodo)般的悲剧人物,
给自己打气说,「有个这样的儿子,过得再差我也要陪他、照顾好他。」
他给儿子取名为胡一舟,这个孩子的人生就犹如一叶扁舟,这样摇摇晃晃地开始了。
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为了舟舟,胡厚培和张惠琴操碎了心。
孩子发育缓慢,两岁多才会走路。
穿衣、吃饭需要一遍遍不厌其烦地教。
此外,夫妻俩还要承受各种外界压力。
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有时舟舟在外面和小朋友玩,其他家长看见了,
会叫住自己家的小孩儿训斥说:「你怎么跟个傻子玩儿?」
邻里之间闹矛盾,有些素质差的,会直接骂张惠琴道
「你不就是生了个苕货嘛!」「苕货」是武汉方言中傻子的意思。
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因为智力缺陷,舟舟常受欺负。
有一次,他被一群孩子扒光衣服追着打,连求救都不会。
门房大爷看不过去,找了几张报纸裹着,把全身湿透的舟舟送回家。
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多年后舟舟体检,医生竟然发现他身上有多处陈旧性骨折,已经自愈了。
做父母的,听到这句话,锥心之痛,可想而知。
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1981年,舟舟3岁时,胡厚培和张惠琴迎来了女儿。
孩子随妈妈姓,取名张弦。
张弦是个正常孩子,给了胡厚培莫大的安慰。
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只是这个正常的孩子也注定了无法像别家孩子那样快乐地生活。
胡厚培总说,之所以要二胎,图的是舟舟将来有人照顾。
张弦还不怎么懂事的时候,父母就告诉她:
「哪天我们不在了,就归你照顾哥哥。」
「照顾哥哥」成了张弦一生无可奈何的使命。
她是否真的愿意,或许只有她本人知道。
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作为外人,我们能看到的只是这些年来,张弦从来没有接受过任何采访,
舟舟成名后,她也没有去看过舟舟的任何一场演出。
舟舟学龄前,有人告诉胡厚培,武汉有一个专供残障人士读书的特殊学校。
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一个晴朗的秋天,胡厚培带着舟舟,转了几次车,到了学校。
结果到校长办公室打听了一下费用,每月400元,胡厚培傻眼了。
他当时每个月的工资不到50元,加上妻子的收入,也凑不够100块钱。
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走出校长办公室后,舟舟问父亲,「我们什么时候还来这里玩?」胡厚培无言以对。
回到家后,胡厚培跟妻子说,「大不了咱们自己教。」
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从那时起,胡厚培就经常带着儿子到武汉歌舞剧院活动。
靠近长江的艺苑小区,是舟舟24岁前的家。
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这个见证着舟舟童年的大院,有着「一院六团」的称号,
院内有:杂技团、歌舞剧团、京剧团、话剧团、楚剧团,还有胡厚培工作的交响乐团。
从某种程度上来说,这个大院子代表了武汉的艺术水准。
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在这里,居住和走出过一大批优秀的艺术家,其中就有著名表演艺术家谢芳。
在这浓浓的艺术氛围中,舟舟魔幻的命运开始书写。
天才指挥家
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武汉歌舞剧院的人们对舟舟很是照顾。
相对外面纷乱、嘈杂的环境,封闭的艺术团里,人与人之间的关怀更加纯粹。
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整日穿梭在这里的舟舟,经常模仿大人们的活动。
去话剧团朗诵,去京剧团画个花脸,
但更多的是待在父亲胡厚培所在的交响乐团。
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让胡厚培没想到的是,连系鞋带都要学半年的舟舟,居然对音乐节奏特别敏感。
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音乐响起,舟舟在角落里偷偷模仿乐团指挥的动作,像模像样,让所有人都感到惊讶。
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乐团里一个20多岁的女孩打趣地问他:
「你想不想当指挥?」舟舟不假思索地大喊「想」。
胡厚培说,这是儿子第一次对「吃饭睡觉看电视」以外的事物,如此感兴趣。
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6岁那年,胡厚培用筷子给舟舟做了一个简易指挥棒,这成了舟舟最好的玩伴。
1995年,湖北电视台导演张以庆来到武汉歌舞剧院。
他本来是打算拍摄乐团里一位贝斯手的纪录片,
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却在角落里意外撞见了17岁的舟舟:
偌大的排练室中,台上的指挥家在指挥交响乐团排练,
台下有一个傻孩子,穿着绿色T恤,挥舞着一根铅笔,
手舞足蹈、极尽投入地模仿着指挥家的动作。
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演奏中途,台上的指挥家用手扶了一下眼镜,
台下的舟舟也做了一个扶眼镜的动作。
只是,舟舟并没有眼镜。
离开歌舞剧院后,张以庆导演一直对舟舟指挥的那一幕念念不忘。
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他想弄明白,这个ruo智儿童身上,何以能表现出如此丰沛的激情?
一年后,他向台里申报,要拍舟舟,并征求了舟舟父亲的意见。
胡厚培爽快地答应,说道「希望你能拍好,让全社会都来关心残疾人。」
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台里给了张以庆导演一分钟500元的经费,
出了最好的拍摄设备,一个价值8000美元的微型话筒。
但拍摄过程并不容易,因为多数时间舟舟都在歌舞剧院里毫无目的地「漫游」。
摄制组只好每天跟着他一起漫游。
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因为身体原因,舟舟会不停地上厕所,
为防止他身上价值昂贵的微型话筒掉进马桶,
摄制组的工作人员陪他拉屎、撒尿,再细心地为他系好衣裤。
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不过,庆幸的是舟舟一点也不在意摄像机,
即使摄像机顶着他拍,他也当面前是一团空气,画面生动、自然。
最终,张以庆导演用了一年多的时间,
辗转20多个场景,拍了2100分钟的素材,
又花了4个月的时间,剪成了一部53分钟的纪录片,取名《舟舟的世界》。
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纪录片中,舟舟是剧团里的开心果,和大家打成一片,
像个正常孩子一样被陪伴着、宠爱着。
他自己也很知道分寸,大人们忙排练的时候,他从不捣乱。
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最令人印象深刻的是,每次交响乐团外出表演,
都会带上舟舟,在幕后给他找一个隐蔽的地方,供他模仿指挥。
演奏结束,台下掌声雷动,舟舟就在幕后谢幕。
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掌声平息后,旁白说道,
「尽管演出的成功和舟舟无关,但他还是讨到了一些掌声,人,不能一辈子无人喝彩。」
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乐团里,和舟舟关系最好的乐手名叫刁岩,他经常带着舟舟出去玩。
拍摄接近尾声时,德国杜伊斯堡乐团来武汉演出。
刁岩听说后,特意给舟舟定做了一套黑色燕尾礼服。
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张以庆导演和刁岩找到德国乐团指挥布鲁诺.威尔,
请求他能给舟舟一个机会,让舟舟在他们演出结束前的最后几分钟上台指挥乐队。
但这个请求被断然拒绝了。
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不过回到武汉歌舞剧院后,指挥梅笃信帮舟舟圆了这个梦,
他答应在排练间隙让舟舟登台。
乐队配合舟舟,演奏了一曲《卡门》,舟舟神情庄严,
指挥棒落下时,他终于收到了属于他的掌声,也把影片推向了高潮。
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在张以庆的设想中,所有的运镜和叙事安排,都是为了衬托片头那句话:
「一切生命,都具有尊严。」
可接下来发生的事,完全超出他的预料。
1998年5月16日,《舟舟的世界》在湖北卫视播出。
随后,中央电视台将片子加长7分钟,分为上下两部,在国际频道播出。
德国、法国等海外电视媒体也买下了这部片子的播出权。
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荣誉纷至沓来,纪录片拿下了中宣部「五个一工程奖」,
中国电视纪录片学术奖及最佳编导奖,
中国电视金鹰奖纪录片长篇奖,
入围上海、台湾、法国等各大国际电视节决赛,提名诸多国际大奖。
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获奖时,张以庆一再强调,自己并不是要把舟舟塑造成「指挥天才」,
只是想让人们看到,一个智力有缺陷的孩子,如何在温暖的环境里得到生命的尊严。
胡厚培也开始频繁收到信件询问,
大多数来自其他唐氏儿的父母,向他讨教教育舟舟的方法。
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那时胡厚培只是因为越来越多人关注唐氏儿而感到高兴,
绝没有想到,仅一年之后,他整个家庭的命运会发生翻天覆地的变化。
皇帝的新衣
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1999年1月14日晚上,
胡厚培接到了时任中国残疾人艺术团理事长刘小成的电话,
邀请舟舟参加残联举办的新春晚会。
这场晚会,是中国残联为答谢在京的外国使节,
以及欢迎来京的凯西基金会举办的。
这家基金会致力于关注老人、儿童以及残障人士。
拨通电话前,刘小成花了4个月的时间,寻找愿意和舟舟合作的乐团。
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在陆续被拒绝后,最终,中国歌剧芭蕾舞剧院交响乐团答应了。
团长说,「我们就陪舟舟玩玩吧,他比划他的,我们演奏我们的。」
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1999年1月22日,舟舟登上了北京保利剧院的舞台,他的节目被安排在了压轴。
演出开始前,胡厚培心一直怦怦跳,舟舟却看起来一点都不紧张,
还冷不丁地来了一句:「会有人给我献花吗?」
登台后,舟舟先朝所有观众鞠了一躬,像一个真正的指挥那样。
他指挥的第一首曲子是《瑶族舞曲》。
手抬起,稍做停留,一抖,起了拍子。
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舟舟茫然的眼神里闪烁着光,仿佛有什么东西在瞬间抓住了他的灵魂,
黑色的燕尾服在他身后飘扬着,他的神情虔诚而又庄重。
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当舟舟收住指挥棒,乐曲戛然而止那一刹那,
在场的外国使节,纷纷起立,掌声雷鸣。
舟舟做了一个暂停的手势,又指挥了一曲《拉德斯基进行曲》,人群沸腾。
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那场演出之后,舟舟迅速成为各大媒体报道的焦点,
被冠以「天才指挥家」「音乐奇才」的称号。
在中国残联的帮助下,舟舟又去了广州、深圳、重庆、上海、拉萨等地登台指挥,场场热烈。
武汉市残联甚至提出要为舟舟在市民广场塑一座铜像,但被胡厚培谢绝了。
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这一年,舟舟21岁,他,彻底火了。
2000年5月,舟舟又登上了「爱心大使之夜——中国特奥慈善晚会」的舞台,
中国残联依然是主办方之一。
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只是这次的演出地点,变为了人民大会堂,
毛阿敏、刘德华、施瓦辛格也与舟舟同台演出。
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后来,国际特奥会创始人、美国前总统肯尼迪的妹妹
肯尼迪.施莱弗(Eunice Kennedy Shriver)发来了一封邀请函,
邀请中国残疾人艺术团和舟舟一起赴美演出。
正式访美前,2000年8月29日,
中国残疾人艺术团先在世纪剧院组织了一场汇报演出,江泽民到场观看。
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演出结束后,江泽民与舟舟握手,
舟舟从兜里掏出了一个蓝色的小本子,江泽民为他签了一个名。
在美国,舟舟和中国残疾人艺术团走访了多个城市。
来到纽约站时,舟舟受到了最高礼遇,
演出地点是世界级音乐殿堂「卡耐基音乐厅」,
指挥的乐团是美国十大乐团之一的「辛辛那提交响乐团」。
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那时,中国艺术家的面孔还从来没有在卡耐基舞台上出现过,
但智商只有30多的舟舟做到了。
胡厚培认为,那是儿子一生中的高光时刻。
2000年的中国,对于普通大众而言,
大型交响乐的表演高雅又陌生,指挥手更是神秘的存在,
舟舟残障的外形和乐团专业的演出形成了巨大的反差,满足了人们的猎奇心。
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但舟舟真的懂指挥吗?质疑的声音不是没有。
专业人士说,舟舟在台上的表现充其量只能被称为「互动舞蹈」。
一个指挥需要极深的专业修养,通晓乐理,
指挥是乐团的灵魂,掌控整个乐团的节奏,而舟舟连乐谱都看看不懂。
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一个曾被舟舟指挥过的乐手也说,
舟舟指挥的乐曲都是乐队烂熟于心的经典曲目,
大家早已排练过很多次,只在演出开头和结尾时看一下舟舟而已。
让舟舟一炮而红的纪录片《舟舟的世界》里也提到:
「事情就是如此,舟舟本来就不是一个真正的音乐人。」
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对此,专业出身的胡厚培并不反驳,
他也承认儿子并不是什么「指挥天才」。
但不可否认的是,舟舟的乐感确实很强,
从音乐响起的那一刻起,他就变得不一样了。
不再像那个先天愚型患者舟舟,
取而代之的是沉着、自信,有着大指挥家气场的表演者。
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胡厚培说,那时铺天盖地的报道都在夸舟舟,他不想破坏这个气氛。
而对于智商只相当于几岁孩童的舟舟来说,
「猎奇」、「同情弱者」这些词汇的复杂内涵,他是无法理解的。
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在他的世界中,看到的只是,从1999年那个春天开始,
鲜花、掌声、关注和欢呼汹涌而来。
在这个巨大的名利场中,大家都心照不宣地没拆穿「皇帝的新衣」。
试图澄清的声音,基本上都被忽略了。
真相是什么,并不重要。
舟舟是否懂指挥,也不重要,重要的是市场的需求。
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舟舟16岁时,母亲张惠琴确诊患有胰腺癌,
本就不富裕的家庭,经济上变得更加捉襟见肘。
一次化疗的费用就得6000元,张惠琴舍不得,总是能拖就拖。
后来舟舟的妹妹张弦考上了武汉城建学院。
张惠琴托着病体,拼命赚钱。
每天天没亮,她会煮好一锅银耳汤和稀饭,趁上班前摆摊。
下班后,她去一家私人诊所兼职,忙到晚上11点才能回家。
为了省钱省时间,她常常一天只吃一顿饭,还是几元钱的热干面。
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直到舟舟一炮而红,这个家的经济困境才开始缓解。
几年间,舟舟变得家喻户晓。
巅峰时期,一年演出168场,出场费最高达到3万元。
一夜间,舟舟似乎由这个家的负担,成了担当。
2002年,中国残疾人艺术团提出招舟舟为正式团员,
享受正式团员的一切待遇,还可以得到北四环一套房子的使用权。
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但是胡厚培想了想,没有接受北京的房子。
使用权不等于产权,胡厚培认为拿了房子,便受制于艺术团,
不能再不受约束地去各地接商演了。
另一个矛盾是,艺术团没有常设乐团,无法满足舟舟指挥的需求。
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虽然拒绝了北京的房子,但胡厚培提出了另一种折中方案:
他带着舟舟回武汉,买一套带电梯的房子,他们付首付,由艺术团按揭。
交易达成。
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舟舟一家从武汉歌舞剧院家属院14平米的筒子楼搬出,住进了140平米的新房子。
然而,不久后,中国残疾人艺术团开始进军商演市场,
集体利益和舟舟的个人利益发生了冲突,残联给舟舟安排的演出越来越少。
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2006年,舟舟的母亲张惠琴在武汉市161医院病逝。
世界上最疼舟舟的那个人走了。
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也是在同一年,武昌首义学院董事长金国华在武汉筹建田汉大剧院,
以4.8万的月薪邀请舟舟加盟,并为舟舟成立了「舟舟交响乐团」。
胡厚培接受了邀请,带着舟舟彻底离开了中国残疾人艺术团。
但这也成为了舟舟人气由盛转衰的转折点。
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繁华褪去
月薪4.8万的合作,不到一年就黄了。
在胡厚培眼中,金国华不懂艺术。
接着,「舟舟交响乐团」由另一家公司接手经营。
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乐团人数由原来的60人被砍到了28人,
但在印有舟舟照片的宣传海报上,依然写着「大型交响乐团」。
胡厚培很气愤,他说,「一个交响乐团的最低配置是43人,
28人的乐团连「微型」都算不上,
还对外宣传说是大型演出,这不蒙人吗?
他们这是在败坏舟舟,也是在败坏他们自己。」
几次不愉快的争执后,胡厚培与乐团经营公司一拍两散。
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为了能让儿子有个舞台,一辈子没做过生意的胡厚培,
在66岁接过了「舟舟交响乐团」这烂摊子。
接手第一年就赔了几十万,
他发现,如果舟舟一个人出去走穴,是赚钱的,但只要带上乐团,就赔钱。
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他只能拿前者填后者的窟窿,勉强维持乐团五十多口人的生计。
后来反腐风暴席卷而来,官员们用钱更谨慎了。
那些拄着拐走进政府机关的残疾人演出商,也开始品尝到少有的冷落。
胡厚培说,之前,他们几乎没有理由拒绝舟舟的演出,现在有了。
2013年,「舟舟交响乐团」实在无以为继。
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10年前,舟舟一年可以接160多场商演。
10年后,这个数字锐减到不足10场。
新成长起来的一代年轻人更关注娱乐八卦、美剧、韩剧,
对一个智力残障的唐氏儿是否能指挥交响乐团毫无兴趣。
「舟舟交响乐团」解散后,胡厚培带着舟舟,几经辗转,又回到了北京,
加入了北京心灵之声残疾人艺术团。
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这是一家成立于1992年的民营艺术团。
给舟舟开出的条件几乎是他走红之后最差的。
请不起交响乐团,只能用民乐团替代,
市场不景气,过气的舟舟也接不到什么活。
起初,胡厚培还坚决不同意舟舟去乱七八糟的场合站台,
但随着时间的推移,他也认清了现实。
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想让舟舟像当年那样,辉煌地站上舞台上,
指挥一支大型交响乐团,已经是不切实际的幻想。
现在的舟舟大多数情况下,只能跟着音响,对着空气瞎比划,
商家还会想方设法地榨干 他身上的最后一滴价值。
有一次 ,舟舟在表演时,主持人只是让他随便地扭动了几下身体,
就把音乐停了,开始讲述起舟舟悲惨的身世。
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说道舟舟妈妈去世时,主持人顺势让舟舟当场表演一首《世上只有妈妈好》。
如果舟舟不愿意,就会被恶狠狠地盯着。
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最终,舟舟只能边哭边唱,
但这眼泪究竟是因为想妈妈了而流的,还是因为害怕,无人知晓。
屋漏偏逢连夜雨,2016年,舟舟在北京查出肺癌。
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影像检查结果显示,主动脉上有一个恶性肿瘤,鸡蛋大小。
目睹过妻子放疗、化疗、开刀治疗全程的胡厚培,
不愿儿子经受同样的痛苦,他拒绝了医嘱,
带着舟舟来到了气候湿润的深圳,在一处中医诊所,选择了保守治疗。
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医生说,这可以让太空中的暗物质起到治疗作用。
胡厚培也承认这听起来不科学。
但不可思议的是10个月之后,恶性肿瘤不知怎的,真的没了。
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这期间,深圳点亮生命残疾人艺术团签下了舟舟,
给他们提供了一间十多平方米的房间,包吃包住。
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2019年初,胡厚培中风后,舟舟承包了所有的家务活。
舟舟说,我会洗碗、拖地、倒垃圾,我还要演出赚钱,照顾爸爸。
如今的舟舟已经40多岁了,父亲胡厚培80多岁。
舟舟母亲去世后,胡厚培再婚过一次,
女方是一位带着儿子生活的单身母亲,小胡厚培27岁。
但在胡厚培女儿的反对下,这段婚姻仅持续了一年。
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后来,胡厚培又和一位小他29岁的单身母亲共同生了5年,没有领证。
胡厚培供女方的儿子读完了大学。
之后,这段感情结束。
原因是女方说,她儿子大学毕业了,不同意他们在一起。
尽管胡厚培的亲友总说,胡厚培的钱被相好折腾走了不少,但胡厚培依然念着对方的好。
他说,对方陪着他一起与舟舟巡演,在舟舟病得上吐下泻时,尽心的照顾好舟舟。
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年过八旬,胡厚培也不再执着于让女儿给儿子养老送终。
他给舟舟买了一份保险,舟舟55岁以后,
就可以从某人寿公司每年领取2000元的养老金了。
飞扬过后,等待舟舟的,是无边的寂静。
但相比其他成千上万的唐氏儿来说,舟舟依然是幸运的,
至少他有过光彩夺目的瞬间,也有过改变整个家庭命运的机会。
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回想那些年的灿烂往事,胡厚培感激那些帮舟舟圆指挥梦的人,
感谢那些给过舟舟快乐的人。
他曾经说过一句令人动容的话:「谢谢你们陪舟舟玩儿。」
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胡厚培现在最大的愿望就是希望老天爷再给他十年,
能让他在这10年里把儿子以后的生活都安排妥当,让儿子无忧无虑地过完这一生。
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人们都说上帝为你关上一扇门的同时,会为你打开一扇窗。
在我看来,上帝为舟舟打开的这扇窗,
不是他所谓的音乐天赋,而是为他倾尽所有的父亲和母亲。
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